Allocation pour aider un proche en fin de vie

Un projet de loi qui piétine, depuis un an......

Le 17 février 2009 , les députés ont adopté  une proposition de loi qui crée une allocation pour permettre à un proche d'accompagner  une personne en fin de vie. (Texte n° 242)

Le projet voté a été déposé au Sénat pour examen par la commission des affaires sociales et depuis rien....

De nombreuses voix s'élèvent déjà contre l'insuffisance de la mesure

Quarante-neuf euros par jour. C'est la somme dont pourrait bénéficier, pendant trois semaines maximum, quiconque accompagne à domicile un proche en fin de vie. Une noble idée, fruit du labeur de quatre députés de tous bords, et qui a fait l'unanimité à l'Assemblée. Une fois l'euphorie retombée, cependant, les premières interrogations se posent sur cette allocation.

Contacté par 20minutes.fr, Jean-Luc Romero, ancien secrétaire national de l'UMP et président de l'association pour le droit de mourir dans la dignité, ne mâche pas ses mots. «Quelle cynisme!» s'emporte-t-il en évoquant les économies que la proposition de loi espère faire sur les hospitalisations, en maintenant les patients à domicile, et sur les arrêts maladies, en permettant à leurs proches de ne pas y avoir recours comme c'est actuellement le cas.

D'autant qu'à ce tarif, il n'est pas acquis que cette pratique disparaisse. «Nous proposons une alternative à l'illégalité», se défend Jean Leonetti, l'un des auteurs de la loi, contacté par 20minutes.fr. Autre aspect sujet à critiques: la durée maximale de l'allocation. «Trois semaines, c'est ridicule», estime Jean-Luc Romero, rappelant au passage qu'en Belgique «c'est un mois renouvelable».

Et si la fin de vie se prolonge au-delà de trois semaines? «Ce sont les situations de stade terminal qui sont concernées, précise jean Leonetti, elle n'excèdent pas 15 jours». Le député UMP explique par ailleurs que «la loi sera réévaluée dans un an». En attendant, «la plus grande souplesse a été demandée à la ministre dans l'élaboration du décret d'application».

«Cette allocation ne concernera de toute façon presque personne», regrette Jean-Luc Romero, comparant le 20.000 dossiers annoncés aux 530.000 morts annuels et aux 250.000 patients atteints de maladies de longue durée. «Et pourquoi exclure l'immense majorité, ceux qui meurent à l'hôpital?», se demande le militant. «A l'hôpital, seule une personne sur cinq meurt accompagnée par sa famille, se justifie Jean Leonetti.

Il s'agit donc de ne pas «encourager les abus», pour le député. «Cependant, ce n'est probablement qu'une première étape, et le dispositif sera probablement élargi», assure-t-il. «Poudre aux yeux!», répond Jean-Luc Romero. Pour le militant, «Leonetti, roi du faux débat, tente de détourner l'opinion des vraies questions sur la fin de vie». La suite des débats aura lieu au Sénat.

vous trouverez ici le lien du site SOS fin de vie

le site est né d'un groupe de soignants et de soignés désireux de favoriser 'ensemble les repères de la confiance autour des personnes en fin de vie.

Ils ont choisi de développer, par Internet, un service de référence pour toutes les questions liées à la fin de la vie : témoignages, conseils, adresses et liens utiles, aide personnalisée…

Pour animer le site sosfindevie.org et apporter à ses visiteurs les réponses personnalisées à leurs questions, sont mobilisés des experts dans différentes disciplines (soins palliatifs ou curatifs, juristes, psychologues…).

Le coordonnateur du site est le docteur Xavier Mirabel, cancérologue et formateur en soins palliatifs.

sosfindevie.org n'entend se substituer ni aux équipes soignantes, ni aux familles, ni surtout aux personnes malades ou en fin de vie, mais apporter à chacun des éclairages qui l'aideront à instaurer un vrai dialogue et à trouver les meilleures solutions.

Adresse : Sos fin de vie, 274 rue Solferino, 59000 Lille.

rappel

le congé de solidarité familiale

Il s'agit d'un congé qui permet d’accompagner une personne en fin de vie. ce congé n'est pas rémunéré par l'employeur sauf dispositions conventionnelles plus favorables

ce congé est de droit pour tout salarié, quel que soit son ancienneté ou l’effectif de l’entreprise, dont un ascendant, un descendant ou une personne partageant son domicile souffre d’une pathologie qui met en jeu le pronostic vital

comment devez vous procéder pour en bénéficier ?

Vous devez envoyer à votre employeur au moins 15 jours avant le début du congé une lettre recommandée avec demande d’avis de réception ou remise en main propre contre décharge lui en demandant le bénéfice . vous devez joindre à votre demande un certificat médical du médecin traitant du malade attestant que celui-ci souffre d’une pathologie engageant le pronostic vital.

(En cas d’urgence absolue constatée par écrit par le médecin qui établit un certificat médical, le congé de solidarité familiale débute sans délai à la date de réception par l’employeur de la lettre du salarié.)

vous pouvez demander un congé total ou bien un congé partiel

Attention votre employeur peut refuser un congé partiel ce qui veut dire un aménagement de vos horaires pour les transformer en horaires à temps partiel.

quelle est la durée du congé?

3 mois au maximum renouvelable une fois. la demande de renouvellement est faite dans les mêmes formes que la demande initiale.Le congé prend fin à l’expiration des 3 mois ou dans les 3 jours qui suivent le décès ou à une date antérieure.

vous devez informer votre employeur de la date prévisible de votre retour dans l'entreprise en respectant un délai de 3 jours francs.

je rappelle également le rapport Léonetti proposant à titre expérimental un congé rémunéré par l'employeur

Rapport Leonetti cliquer ici pour prendre connaissance du rapport

Les quatre parlementaires, Jean Leonetti (UMP), Olivier Jardé (Nouveau Centre), tous deux médecins, Gaëtan Gorce (PS) et Michel Vaxès (PCF) écartent toute solution du type suicide assisté,

• ils proposent quatre mesures.

1. création d'un congé d'accompagnement pour la personne proche du mourant, dans un premier temps à titre expérimental dans un département français. Ce congé se déroulerait à domicile, serait d'une durée de 15 jours, et serait payé par l'employeur.
2. développement des soins palliatifs qui permettent d'"endormir" progressivement et en douceur un patient, en lui épargnant les affres d'une agonie dégradante et douloureuse : ils demandent de préciser les modalités d'application des arrêts de traitement de survie et de modifier le code de déontologie médicale afin d'obliger les médecins à donner un traitement d'accompagnement aux malades en fin de vie pouvant aller jusqu'à l'emploi de produits sédatifs (anxiolytiques, opiacés, neuroleptiques, barbituriques, anesthésiques).
3. création dans chaque département d'un poste de référent (médecin spécialisé en soins palliatifs) qui pourrait être sollicité par la famille, par le patient lui-même ou par son médecin.
4. cr&ation d' un Observatoire des pratiques médicales de la fin de vie, afin d'étudier et d'améliorer l'application de la loi du 22 avril 2005 : il serait chargé de rendre un rapport annuel sur la mort à l'hôpital et l'accompagnement des personnes en fin de vie. La mission Leonetti estime qu'actuellement, seulement 20 % des personnes qui en ont besoin bénéficieraient de cet accompagnement.

• ils recommandent le développement des soins palliatifs, d'aménager leur financement à l'hôpital, de mieux former les médecins à l'éthique et à ces soins, de favoriser une meilleure compréhension de la loi du 22 avril 2005 par les juges afin que des poursuites inutiles ne soient pas engagées et que des circonstances exceptionnelles permettent de classer sans suite une affaire ou de rendre un non-lieu

Le Premier ministre, François Fillon, a tout d'abord demandé au ministre de la Santé de prévoir rapidement une campagne d'information destinée au grand public et, d'autre part, la mise en place de cet Observatoire des pratiques médicales de la fin de vie.
Ensuite, il souhaite que lui soient très vite transmises des propositions de prise en charge financière d'une partie du congé de solidarité familiale (une prise en charge qui serait d'emblée appliquée dans toute la France).

Droit du travail